Den idealen Rahmen für dieses Angebot bietet der Lichtblickhof in Steinbach, in der Nähe von St.Pölten, wo die NF Jugendwoche bereits zum fünften Mal stattfand. Hier finden die jungen Teilnehmenden und deren Geschwister einen Rückzugsort vom oft belastenden Alltag mit der Erkrankung. Mithilfe von Pferdetherapie und spannenden Kooperationsspielen lernen sie schwierige Aufgaben zu meistern, neue Freundschaften zu schließen und nehmen das daraus gewonnen Selbstvertrauen mit in ihren Alltag. Neben den vierbeinigen Therapeuten, wird die Jugendwoche vom therapeutischem Team des Lichtblickhofs begleitet. „Die Woche auf dem Lichtblickhof gemeinsam mit anderen Kindern, die auch NF haben, war eines meiner Highlights in den Ferien“, freut sich die zwölfjährige Rhea schon auf nächstes Jahr.

Neurofibromatose (NF) ist eine genetisch bedingte Tumorerkrankung die etwa 4.000 Österreicher-Innen betrifft. Mit einer Inzidenz von etwa 1:2000 ist NF1 eine der häufigsten sogenannten „Seltenen Erkrankungen“. Betroffene und deren Angehörige haben ein schweres Los gezogen. Die Krankheit mit ihrem unvorhersehbaren, komplexen Krankheitsverlauf ist derzeit unheilbar. Es gibt auch keine Präventivtherapien, die den Betroffenen Schutz vor einzelnen Symptomen bieten könnten. NF PatientInnen leben in permanenter Angst vor schweren Komplikationen. Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen sind eine wichtige Voraussetzung, um etwaige Probleme durch Tumore rechtzeitig zu erkennen. Das kann vielen Kindern eine Seh-, Hör- oder eine andere körperliche Behinderung ersparen. Leider gibt es auch besonders schwere Krankheitsverläufe, die chronische Schmerzen oder auch fatale Komplikationen zur Folge haben.