Gesundheit

NF Kinder Jugendwoche: Freunde finden, Auszeit nehmen und Kraft tanken

Psychosoziales Therapieangebot für von Neurofibromatose betroffene Jugendliche und Geschwisterkinderauf dem Lichtblickhof. Die NF Kinder Jugendwoche unterstützt die betroffenen Familien.

Bild 1_NF Kinder Jugendwoche auf dem e-motion Lichtblickhof 2021 (c)Sissy Rauscher

Pferdeschnauben, Lagerfeuerknistern und gemeinsames Rätsellösen bei der Schatzsuche – das sind nur einige Eindrücke, die kürzlich neun Kinder und Jugendliche im Alter von 7 – 17 Jahren bei
der NF Jugendwoche auf dem Lichtblickhof sammeln konnten. „Mit der NF Jugendwoche haben wir ein Angebot geschaffen, das sich an Neurofibromatose-betroffene Jugendliche und junge Erwachsene, aber auch an deren Geschwister richtet. Gerade in diesem sensiblen Alter ist es wichtig, andere Kinder und Jugendliche mit NF kennenzulernen, sich auszutauschen und durch gewonnene Freundschaften, gestärkt in den Alltag zurückzukehren“, so Claas Röhl, Obmann vom Verein NF Kinder. Bei der NF Jugendwoche sind auch die Geschwisterkinder willkommen. Denn:
„Neurofibromatose ist eine chronische Erkrankung mit Auswirkungen auf die gesamte Familie. Deswegen binden wir auch nicht betroffene Geschwisterkinder in die NF Jugendwoche ein“, ergänzt Claas Röhl.

Gemeinsamkeiten verbinden

Den idealen Rahmen für dieses Angebot bietet der Lichtblickhof in Steinbach, in der Nähe von St.Pölten, wo die NF Jugendwoche bereits zum fünften Mal stattfand. Hier finden die jungen Teilnehmenden und deren Geschwister einen Rückzugsort vom oft belastenden Alltag mit der Erkrankung. Mithilfe von Pferdetherapie und spannenden Kooperationsspielen lernen sie schwierige Aufgaben zu meistern, neue Freundschaften zu schließen und nehmen das daraus gewonnen Selbstvertrauen mit in ihren Alltag. Neben den vierbeinigen Therapeuten, wird die Jugendwoche vom therapeutischem Team des Lichtblickhofs begleitet. „Die Woche auf dem Lichtblickhof gemeinsam mit anderen Kindern, die auch NF haben, war eines meiner Highlights in den Ferien“, freut sich die zwölfjährige Rhea schon auf nächstes Jahr.

Über Neurofibromatose (NF)

Neurofibromatose (NF) ist eine genetisch bedingte Tumorerkrankung die etwa 4.000 Österreicher-Innen betrifft. Mit einer Inzidenz von etwa 1:2000 ist NF1 eine der häufigsten sogenannten „Seltenen Erkrankungen“. Betroffene und deren Angehörige haben ein schweres Los gezogen. Die Krankheit mit ihrem unvorhersehbaren, komplexen Krankheitsverlauf ist derzeit unheilbar. Es gibt auch keine Präventivtherapien, die den Betroffenen Schutz vor einzelnen Symptomen bieten könnten. NF PatientInnen leben in permanenter Angst vor schweren Komplikationen. Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen sind eine wichtige Voraussetzung, um etwaige Probleme durch Tumore rechtzeitig zu erkennen. Das kann vielen Kindern eine Seh-, Hör- oder eine andere körperliche Behinderung ersparen. Leider gibt es auch besonders schwere Krankheitsverläufe, die chronische Schmerzen oder auch fatale Komplikationen zur Folge haben.

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