Autor: Barbara Schaumberger-Binder

Wie wird die Diagnose gestellt?
Durch Untersuchung der Gelenke können Bewegungseinschränkungen und Entzündungen erfasst werden. Es werden auch Blutuntersuchungen und Ultraschall der Gelenke durchgeführt. Für die Diagnose „kindliches Rheuma“ ist ebenso die Dauer der Symptome relevant, denn manche Entzündungen zeigen sich nur zeitweise und verschwinden auch ohne Therapie wieder.

Welche Symptome treten auf und sollen Eltern aufmerksam machen?
Meist tritt eine deutliche Schwellung des betroffenen Gelenks auf, häufig ist eine Überwärmung zu spüren und selten auch eine Rötung. Das betroffene Kind klagt über Schmerzen und nimmt eine Schonhaltung ein. Gerade bei kleinen Kindern sollten die Eltern auf verändertes Verhalten achten. So möchte das Kind oft wieder getragen werden. Oder es zeigt sich Morgensteifigkeit. Nach dem Aufstehen in der Früh dauert es 10 Minuten bis der Bewegungsablauf wieder rund läuft, bis dahin erinnert das Gangbild an das eines Roboters.

Wie läuft die Therapie ab?
Rheuma ist eine Autoimmunerkrankung. Das bedeutet, dass das Immunsystem körpereigene Strukturen angreift. In der Regel wird als erster Schritt eine entzündungshemmende Behandlung eingeleitet. Sind wenige Gelenke betroffen, empfiehlt sich die Verabreichung von Cortison direkt in die entzündeten Gelenke. Bei ausgeprägtem Krankheitsbild muss mit einer Basismedikation begonnen werden. Ergänzend zu den medikamentösen Maßnahmen emp-fiehlt sich Physio- und Ergotherapie, außerdem sollten die überwärmten Gelenke mehrmals täglich gekühlt werden.

Was beeinträchtig die Kinder am meisten?
Akut entzündete Gelenke sollten nicht belastet werden – also keine Teilnahme am Turnunterricht und gelenksschonende Freizeitaktivitäten. Sobald die akute Entzündung vorbei ist, darf jedoch wieder alles gemacht werden. Mit der Krankheit gehen auch regelmäßige Arztkontrollen und Blutabnahmen einher. Das ist für die Kinder natürlich eine Belastung. Und der terminliche Aufwand durch alle nötigen Arztbesuche und Erledigungen für die ganze Familie darf nicht unterschätzt werden. Leider gibt es in Österreich viel zu wenige Psychotherapieplätze für Kinder.

Wie können Eltern unterstützen?
Eltern begleiten in den ersten Jahren ihre Kinder regelmäßig zu den vielen Kontrollen und sind für die Verabreichung der Medikamente, oft auch Spritzen, zuständig. Mit zunehmendem Alter des Kindes gilt es jedoch auch die Selbstverantwortung zu stärken. Ich sehe Patienten ab 16/17 Jahren auch gerne ohne Begleitung der Eltern in der Ambulanz.

Wie können betroffene Kinder den anderen am besten vermitteln, dass sie krank sind?
Das „Gute“ am Rheuma ist, dass es sichtbar ist. Ein dickes Knie kann man herzeigen. Auch mit dem Begriff „Schmerzen“ können Kinder relativ früh etwas anfangen. In der Regel erfassen jedoch auch Jugendliche schwer, was es bedeutet chronisch krank zu sein, regelmäßig Medikamente zu nehmen und ärztliche Kontrollen zu benötigen.

Wie stehen die Heilungschancen?
Mit den neuen Medikamenten, die uns seit circa 20 Jahren zur Verfügung stehen, können wir die Krankheit mittlerweile sehr gut unter Kontrolle bringen. Schwere Gelenksfehlbildungen, wie man sie früher gesehen hat, treten bei adäquater Therapie nicht mehr auf. Aber wir haben keine „heilenden“ Medikamente, sondern können die Krankheit nur in Schach halten. Setzen wir die Therapie ab, kommen die Beschwerden oft wieder.

Bea, 2, ist stolz, dass sie schon laufen kann. Doch plötzlich will sie wieder getragen werden. Bei all diesen Kindern wird – oft nach einer endlosen Odyssee von Arzt zu Arzt – schließlich Rheuma diagnostiziert. Rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind häufiger, als den meisten Menschen – auch Ärzten – bekannt ist. So kann bis zur richtigen Diagnose oft wertvolle Zeit verstreichen. Umso wichtiger ist es, frühe Anzeichen zu erkennen.

Folgende Auffälligkeiten sind möglich: Schwellung, Schmerzen, Überwärmung eines oder mehrerer Gelenke, Hinken, Laufverweigerung, ungewöhnliches Greifen, Ihr Kleinkind will plötzlich wieder getragen werden, obwohl es schon laufen kann, unklare, länger andauernde Hautausschläge mit oder ohne Fieber, Fieberschübe unklarer Ursache, bei Schulkindern Fersen- oder Rückenschmerzen, Minuten bis Stunden andauernde „Morgensteifigkeit“ von Gelenken. Lehnt Ihr Kind Speisen ab, die kräftiges Kauen erfordern, kann dies auf eine Entzündung der Kiefergelenke hindeuten.

Entzündlich rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind nicht immer leicht zu erkennen. Denn neben der Entzündung der Gelenke können auch gelenknahe Strukturen wie Sehnen, Sehnenscheiden und Schleimbeutel betroffen sein, genauso wie die Augen. Aber auch Verhaltensänderungen der Kinder, wie nicht mehr gehen wollen, Stimmungsschwankungen oder Leistungsminderung können auf Rheuma hinweisen. Im Verlauf zeigen sich oft neue Beschwerden an Gelenken, der Haut oder den inneren Organen, so dass eine regelmäßige kinderrheumatologische Überwachung sinnvoll ist. Bei kindlichem Rheuma handelt es sich nicht um „Erwachsenen-Rheuma“, sondern um eine eigene Form der chronischen Erkrankung, von der rund 1.600 Kinder und Jugendliche in Österreich betroffen sind und circa 120 pro Jahr neu daran erkranken. Da im Kindesalter aus verschiedenen Gründen Gelenkschmerzen auftreten können, ist die Diagnose oft schwierig.

Auch wenn genetische Faktoren, Erkrankungen in der Familie, Infektionen und andere Auslösemechanismen in Betracht gezogen werden können, ist die eigentliche Ursache des Rheumas im Kindes- und Jugendalter unbekannt. Daher nennt man diese Erkrankungen auch: „Juvenile idiopathische Arthritis“ was bedeutet: kommt bei Kindern und Jugendlichen vor, Ursache ist unbekannt, Gelenkentzündung. Mädchen sind deutlich häufiger betroffen als Buben.

Kinderrheumatologin Frühwirth: „Sie kann spontan oder in der Pubertät verschwinden, aber auch ein Leben lang bestehen.“ Für gesunde Kinder ist Spielen und Toben selbstverständlich. Wenn Ihr Kind an Rheuma erkrankt ist, sind diese Aktivitäten oftmals mit Schmerzen verbunden. Einer der größten Wünsche der Kinder ist es, mit anderen zu spielen, Sport zu treiben und Spaß zu haben, ohne schnell müde und kraftlos zu werden. Karin Formanek aus Wien ist einen ganz besonderen Weg gegangen und hat 2004 aus eigener Betroffenheit den Verein „RHEUMALIS“ gegründet: „Mein Sohn hat mit 8 Jahren die Diagnose JIA erhalten und ein Jahr später waren wir in der Kinderrheumaklinik in Garmisch Partenkirchen. Dort hatte ich zum ersten Mal die Gelegenheit, mich mit anderen Eltern auszutauschen, was für mich sehr bereichernd und wichtig war. Ich habe auch erfahren, was in Deutschland alles für betroffene Kinder gemacht wird. So eine Möglichkeit gab es in Österreich nicht, und deshalb habe ich mich entschlossen, „RHEUMALIS“ zu gründen.

Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, Kinder und ihre Familien im Umgang mit der Rheuma Erkrankung zu unterstützen. So stehen wir ihnen von Anfang an zur Seite, um den ersten Diagnoseschock zu mildern. Außerdem betreiben wir Aufklärung über Kinderrheuma in der Öffentlichkeit, in Schulen und Kindergärten. Wir wollen klarmachen, dass es sich dabei um eine unheilbare, chronische Erkrankung handelt, und nicht um das „Zipperlein“ alter Menschen. Unser Anliegen ist es auch, Ärzte für kindliches Rheuma zu sensibilisieren und die Eltern auf erste Anzeichen hinzuweisen. Natürlich arbeiten wir mit Medizinern und Therapeuten zusammen. „RHEUMALIS“ bietet Einzelberatungen, Gruppentreffen, Informationsmaterial, eine ausführliche Homepage und Aufklärungsvideos. Wir sind immer erreichbar und haben ein offenes Ohr für alle Anliegen der Kinder und ihrer Eltern.

Ein absoluter Höhepunkt ist unsere jährliche Intensivtherapiewoche für Betroffene und ihre Familien. Kinder, Eltern und Geschwister können dort Erfahrungen austauschen, erhalten psychologische Hilfe und haben auch viel Spaß. Es gibt Elterntage, Jugendtage und Therapietage – in Coronazeiten verstärkt online. Als Gründerin von „RHEUMALIS“ freue ich mich natürlich besonders, dass das Angebot so extrem gut angenommen wird.“

Wenn Ihr Kind von Rheuma betroffen ist, unterstützen Sie es mit guten Gesprächen, liebevoller Zuwendung und wenn nötig auch mit professioneller Hilfe.

RAT UND HILFE

Für Betroffene, Geschwister und Eltern: Verein „RHEUMALIS“
www.rheumalis.org

„Natürlich ist es eine gewisse Art von Körperverletzung, vor allem aber extrem stillos“, urteilte der Schriftsteller Martin Amanshauser, selbst Vater von zwei ungepiercten Söhnen, in einer Online-Diskussion. Das mag aufs Erste vor allem geschmäcklerisch wirken. Doch es ist mehr als eine Stilfrage und nicht bloß ein vernachlässigbarer Unterschied kultureller Prägung oder schlicht „anderer Geschmack“ – als ob man ein Baby für Porträtfotos mit Pomp und Rüschen auf Rosenblättern inszeniert oder doch lieber im schlichten Strampler. „Das Durchstechen von Ohrläppchen, um einen Ohrstecker anbringen zu können, stellt zweifellos eine nicht ganz unerhebliche Beeinträchtigung der körperlichen Unversehrtheit dar und erfüllt damit das Tatbestandsmerkmal der Körperverletzung nach § 83 Strafgesetzbuch“, stellte der renommierte Rechtswissenschaftler und Universitätsprofessor Klaus Schwaighofer von der Universität Innsbruck vor ein paar Jahren in einem Kommentar für die Zeitung „Die Presse“ klar. Damals wurde das Thema erstmals breit in der Öffentlichkeit diskutiert und erläutert, ob sich Ärzte oder Juweliere strafbar machen, wenn sie auf Wunsch des Kindes oder eines Elternteils ein Loch ins Ohr stechen lassen. Endgültig beantwortet wurde diese Frage nicht. Das liegt daran, dass es an Präzedenzfällen fehlt und es bislang diesbezüglich keine Notwendigkeit einer Gerichtsentscheidungen gab. Wo kein Kläger, da kein Richter.Ausgeschlossen werden kann allerdings nicht, dass sich Ohrlochstechende strafbar machen und es in Zukunft auch zu Klagen kommt.

Entspricht einem Piercing: das Stechen eines Ohrlochs

Prinzipiell ist das Stechen eines Ohrlochs eine Form von Piercing. Das Durchstechen von Körperteilen stellt nicht nur einen Eingriff in die körperliche Integrität eines Menschen dar, sondern ist außerdem mit gewissen Risiken verbunden. „Der Eingriff birgt ein gewisses Komplikationsrisiko in sich (Infektionen), auch wenn er mit der Beschneidung eines Knaben gewiss nicht vergleichbar ist“, meint Rechtsprofessor Schwaighofer. Ihm zufolge handle es sich sogar um eine Körperverletzung mit Vorsatz: „Dem Arzt, dem Juwelier, den Eltern kommt es gerade darauf an, dass das Ohrläppchen durchbohrt wird und ohne eine kleine Wunde (und Zufügung von Schmerzen) lässt sich das nicht bewerkstelligen.“ In Deutschland positionierte sich auch der Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) eindeutig: „Ohrlochstechen, Tätowierungen und Piercings bei Minderjährigen sind aus unserer Sicht Körperverletzung.“ Gerade bei Kleinkindern wären Ohrringe ohnehin eher Schmuck für die Eltern.

Kind soll später selbst entscheiden

„Einem Kind, das davon noch keinen Begriff hat, das nicht weiß, was da auf es zukommt, zur Befriedigung eines Bedürfnisses der Eltern unnötige Schmerzen zuzufügen – für mich ist das eine Erschütterung des Urvertrauens durch die Eltern“, meint Lisa Mayr, Mutter einer Tochter im Volksschulalter. „Und ich empfinde es wirklich als verstörend, dass das nicht Common Sense ist und dass es an Bewusstsein für die kindliche Psyche mangelt – und dafür, wo Überbegriffe beginnen.“

„Ich möchte meiner Tochter die Entscheidung später einmal selber überlassen“, sagt A. D., Mutter der 3-jährigen C., „deswegen würde ich ihr niemals in diesem Alter Ohrlöcher stechen lassen, geschweige denn als Baby. Einerseits wegen der Schmerzen oder Komplikationen, die entstehen könnten, andererseits weil das Ohrlochstechen mit der besten Freundin im Jugendlichenalter doch ein tolles Event sein kann.“ Dass auch das eigene Geschmacksempfinden mit für diese bewusste Entscheidung verantwortlich ist, gesteht sich D. selbstkritisch ein: „Vielleicht würde ich aber auch anders darüber denken, wenn mir selbst als Mutter Ohrringe bei Babys und Kleinkindern gefallen würden.“

Rechtlich ist A. D. damit jedenfalls auf der sicheren Seite. Wie sie damit umgehen würde, sollte die Tochter in ein paar Jahren im Volksschulalter auf das Stechen von Ohrlöchern drängen, weiß sie allerdings nicht. Ethisch wird es hier besonders interessant, weil hier das Elternrecht im Sinne des Kindeswohls zu berücksichtigen ist – und es sich beim Stechen von Ohrlöchern eher um keinen schwerwiegenden Eingriff handelt. „Je harmloser ein Eingriff ist, desto eher ist die Einwilligungsfähigkeit von Kindern gegeben“, so Jurist Klaus Schwaighofer. „Für das Ohrläppchenstechen wird man bei Kindern ab dem Schulalter eine ausreichende Einsichtsfähigkeit annehmen können, sodass in diesen Fällen keine zusätzliche Einwilligung des gesetzlichen Vertreters notwendig ist.“

Bei Babys kann das Stechen strafbar sein

Bei jüngeren Kindern seien nur Eingriffe erlaubt, die dem Wohl des Kindes dienen. „Das kann man beim Durchstechen der Ohren freilich im Allgemeinen nur dann annehmen, wenn das Kind den Eingriff selbst wünscht“, so Schwaighofer in seiner Stellungnahme. Das heißt: Wünschen sich Kinder im Vorschulalter aktiv Ohrstecker oder Ohrringe, dann haben einwilligende Eltern und Erziehungsberechtigte nichts zu befürchten. Und ab welchem Alter ist von einem bewussten Wollen auszugehen? „Einen solchen Willen kann das Kind frühestens mit dem Kindergartenalter, eher erst ab vier oder fünf Jahren entfalten“, meint der Innsbrucker Jurist. An Babys könne das Stechen eines Ohrlochs deshalb trotz Zustimmung der Eltern strafbar sein – weil es als Eingriff in die Unversehrtheit nicht dem Kindeswohl dient.

– Nickel-Allergie:
Nickelallergien sind weit mehr als nur mühsam, da sich Nickel im Alltag schwer vermeiden lässt und in Türklinken ebenso zum Einsatz kommt wie in Münzen, Scheren, Reißverschlüssen oder chirurgischen Implantaten. Theoretisch dürfen Ohrstecker nur mehr geringste Mengen an Nickel enthalten. Ist ausgelobt, dass ein Schmuckstück an der „Oberfläche nickelfrei“ ist, birgt dessen Oberflächenlackierung die Gefahr, sich aufzulösen. Auch das kann Allergien auslösen.

– Krankheitserreger:
Ohrlochpistolen arbeiten nicht besonders sauber und schädigen das Gewebe. Es heilt erschwert – und beim Schießen der Ohrlöcher besteht die Gefahr, dass Krankheitserreger in die Wunde(n) gelangen. Am sichersten ist das Stechen mit einer sterilisierten Nadel, die nur einmal zum Einsatz kommen darf.

– Verschlucken:
Je kleiner ein Kind, desto größer die Gefahr, dass herausgefallene Kleinteile von Ohrsteckern verschluckt werden. Obacht: Auch Schmuckstücke von Eltern oder größeren Geschwistern können verschluckt werden (und finden sich nur mit Glück in der Windel wieder…)