Diabetes mellitus Typ 1 ist eine Autoimmunerkrankung, die zu einem Insulinmangel führt. Fünf bis zehn Prozent aller Diabeteserkrankten haben diese Form, im Kindesalter sind jedoch 90% aller Kinder und Jugendlichen von dieser insulinpflichtigen Diabetesform betroffen. Die Betroffenen müssen ein Leben lang mit einer Insulintherapie umgehen lernen und ein komplexes Selbstmanagement in ihr Leben integrieren.

„Ein durchdachtes Diabetesmanagement an Schulen ist wichtig, um ein gesundheitsförderndes Umfeld für die betroffenen Kinder sicherzustellen. Genauso relevant ist aber auch der Aspekt der Inklusion, denn auch Kinder mit Diabetes müssen die Möglichkeit haben, an allen schulischen und auch außerschulischen Aktivitäten teilzunehmen“, erklärt Assoz.-Prof. PD. Dr. Sabine Hofer, Leiterin der Diabetologie am Departement für Kinder und Jugendheilkunde der Medizinischen Universität Innsbruck und Vorstandmitglied der ÖDG.

Die Lehrpersonen sind seit der Bildungsreform 2017 aufgefordert, dafür Unterstützung zu leisten. Entsprechende rechtliche Grundlagen für die Hilfestellung wurden geschaffen. Um Kinder mit Diabetes in der Schule optimal versorgt zu wissen, ist es wichtig, dass auch die Lehrenden die Herausforderungen verstehen, die mit der Erkrankung einhergehen. Das verhindert, dass aufgrund von Wissenslücken falsche Entscheidungen mit gravierenden gesundheitlichen oder psychischen Auswirkungen getroffen werden.

Für Lehrpersonen wurde ein e-learning tool erarbeitet, um die wichtigsten Informationen und Kenntnisse rund um das Kind mit Diabetes zu vermitteln. Dieser 3 wöchige online Fortbildungskurs ist von der ÖDG und der PH Salzburg zertifiziert und vermittelt neben Grundkenntnissen rund um die Erkrankung Typ 1 Diabetes gute und praktische Tipps im alltäglichen Umgang mit Kindern mit Diabetes in einer Schulklasse. Diese Fortbildung zu absolvieren, ermöglicht es Lehrpersonen Kinder mit Diabetes in die Klassengemeinschaft zu inkludieren und vermittelt Sicherheit – für Eltern, Kinder und für die Lehrpersonen. Ängste und Unsicherheiten im Umgang mit Kindern die Insulin spritzen müssen und Glukosemessungen durchführen müssen, werden abgebaut.

Lehrpersonen können sich unter folgendem Link über das E-Learningangebot informieren: https://www.ph-online.ac.at/phsalzburg/wbLv.wbShowLVDetail?pStpSpNr=216380&pSpracheNr=1

Die technischen Hilfsmittel in der Diabetestherapie, wie Insulinpumpe und Glukosesensoren bis hin zu closed loop Systemen, werden bei Kindern aller Altersgruppen immer breiter angewandt, sodass blutiges Messen und aktives Spritzen mit Nadeln und Pens immer seltener notwendig wird“, betont Univ. Prof. Dr. Harald Sourij, Stv. Abteilungsleiter der Klinischen Abteilung für Endokrinologie und Diabetologie an der Medizinischen Universität Graz und Erster Sekretär der ÖDG und führt weiter aus: „Diese innovativen Errungenschaften erleichtern das Leben und sichern eine kontinuierliche Blutzuckereinstellung. Sogar in der Notfallsbehandlung kann nun auch ohne Pen von der Lehrperson leicht und unblutig geholfen werden.“

Den idealen Rahmen für dieses Angebot bietet der Lichtblickhof in Steinbach, in der Nähe von St.Pölten, wo die NF Jugendwoche bereits zum fünften Mal stattfand. Hier finden die jungen Teilnehmenden und deren Geschwister einen Rückzugsort vom oft belastenden Alltag mit der Erkrankung. Mithilfe von Pferdetherapie und spannenden Kooperationsspielen lernen sie schwierige Aufgaben zu meistern, neue Freundschaften zu schließen und nehmen das daraus gewonnen Selbstvertrauen mit in ihren Alltag. Neben den vierbeinigen Therapeuten, wird die Jugendwoche vom therapeutischem Team des Lichtblickhofs begleitet. „Die Woche auf dem Lichtblickhof gemeinsam mit anderen Kindern, die auch NF haben, war eines meiner Highlights in den Ferien“, freut sich die zwölfjährige Rhea schon auf nächstes Jahr.

Neurofibromatose (NF) ist eine genetisch bedingte Tumorerkrankung die etwa 4.000 Österreicher-Innen betrifft. Mit einer Inzidenz von etwa 1:2000 ist NF1 eine der häufigsten sogenannten „Seltenen Erkrankungen“. Betroffene und deren Angehörige haben ein schweres Los gezogen. Die Krankheit mit ihrem unvorhersehbaren, komplexen Krankheitsverlauf ist derzeit unheilbar. Es gibt auch keine Präventivtherapien, die den Betroffenen Schutz vor einzelnen Symptomen bieten könnten. NF PatientInnen leben in permanenter Angst vor schweren Komplikationen. Regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen sind eine wichtige Voraussetzung, um etwaige Probleme durch Tumore rechtzeitig zu erkennen. Das kann vielen Kindern eine Seh-, Hör- oder eine andere körperliche Behinderung ersparen. Leider gibt es auch besonders schwere Krankheitsverläufe, die chronische Schmerzen oder auch fatale Komplikationen zur Folge haben.

Wie groß die psychische Belastung von Jugendlichen ist, zeigen aktuelle Zahlen von Rat auf Draht. „Die Dramatik und Dringlichkeit der Themen hat seit dem ersten Corona-Lockdown stark zugenommen. Statt über Liebeskummer oder die erste Reise ohne Eltern führen wir immer mehr Gespräche zu Angstzuständen, Essstörungen und Suizid“, so Birgit Satke, Leiterin von Rat auf Draht. „Die Beratungen zum Thema Suizid sind im Vergleich zum Vorjahr um rund 20 Prozent gestiegen.“

„Aus Gesprächen mit Anrufer*innen, wissen wir, dass sich Menschen in Verbindung mit Suizidgedanken oft zu kraftlos fühlen, um einen Ausweg aus einer schwierigen Situation zu erreichen, oder sie überhaupt keine Freude an Dingen empfinden, die ihnen früher Spaß gemacht haben. In solch massiv belastenden und scheinbar ausweglosen Situationen sind junge Menschen oft emotional äußerst eingeengt. Das führt dazu, dass sie die Tragweite bestimmter Überlegungen und Handlungen nicht real abschätzen können“, so Satke. Gerade dann ist Hilfe und Unterstützung von außen besonders wichtig.

Rat auf Draht ist für Kinder und Jugendliche rund um die Uhr sieben Tage pro Woche erreichbar. „Wichtig ist, gemeinsam mit den Betroffenen zu überlegen, wie wir schnell für Entlastung sorgen können“, sagt Satke. „Etwa indem sich der oder die Jugendliche eine Vertrauensperson im direkten Umfeld sucht.“ Auch an Krisenzentren und andere Einrichtungen, die therapeutische Unterstützung anbieten, vermittelt Rat auf Draht bei Bedarf weiter. „Ein Problem hierbei ist, dass bereits vor der Corona-Krise rund 70.000 kassenfinanzierte Therapieplätze für Kinder und Jugendliche in Österreich gefehlt haben. Das Angebot müsste dringend massiv ausgebaut werden“, so Satke.

Wenn die eigenen Kinder von Suizidgedanken betroffen sind, ist das für die Eltern eine zutiefst schwierige Situation. Trotzdem gibt es Dinge, die Sie als Elternteil tun können, weiß Corinna Harles von der Rat auf Draht Elternseite: „Es gilt, im offenen Gespräch zu bleiben und liebevoll nachzufragen. Nehmen Sie sich Zeit und nehmen Sie die Sorgen Ihrer Kinder ernst.  Denn die Probleme fühlen sich für Betroffene unlösbar an. Auch dann, wenn sie von außen betrachtet, vielleicht so wirken, als könnten sie leicht gelöst werden. Scheuen Sie sich nicht, Suizidgedanken direkt anzusprechen“, so die Expertin.  „Ebenso gilt es zu vermitteln, wie man sich entspannt. Aber auch, wie es ist, wenn es einem mies geht. Erzählen Sie von Momenten in denen es Ihnen schlecht gegangen ist. Beschreiben Sie, wie sich das angefühlt hat, dass sie möglicherweise gar keinen Ausweg gesehen haben und wie sich dieser dann aber doch ergeben hat“, so Harles.

Rat auf Draht ist Österreichs wichtigster Notruf für Kinder und Jugendliche und ist über die Kurzwahl 147 erreichbar. Er wird von SOS-Kinderdorf überwiegend über Spenden finanziert. Die Elternseite bietet fachlich fundierte Information und individuelle Video-Beratung für Eltern und Bezugspersonen.

Spendenkonto: IBAN: AT10 2011 1827 1734 4400