Hilfe, mein Kind hat Rheuma
Meist wird Rheuma als „Alte-Leute“-Krankheit gesehen. Dabei können bereits Kinder an Gelenksschmerzen leiden. Wie wird die Erkrankung bei ihnen diagnostiziert, welche Therapien kommen zur Anwendung und wo finden Eltern Unterstützung?
„Mama, mir tut der Fuß so weh“, sagt die kleine Marie, 3, und weint. In letzter Zeit war sie oft müde, hatte zu nichts Lust und konnte in der Früh manchmal kaum aufstehen. Ihre Mutter dachte sich zunächst nichts dabei. Christina, 4, hinkt plötzlich ein wenig und klagt über Schmerzen. Ihr Knie ist geschwollen und die Eltern konsultieren den Hausarzt. Der kann aber nichts finden.
Bea, 2, ist stolz, dass sie schon laufen kann. Doch plötzlich will sie wieder getragen werden. Bei all diesen Kindern wird – oft nach einer endlosen Odyssee von Arzt zu Arzt – schließlich Rheuma diagnostiziert. Rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind häufiger, als den meisten Menschen – auch Ärzten – bekannt ist. So kann bis zur richtigen Diagnose oft wertvolle Zeit verstreichen. Umso wichtiger ist es, frühe Anzeichen zu erkennen.
Welche körperlichen und psychischen Escheinungen können auf eine rheumatische Erkrankung Ihres Kindes hinweisen?
Folgende Auffälligkeiten sind möglich: Schwellung, Schmerzen, Überwärmung eines oder mehrerer Gelenke, Hinken, Laufverweigerung, ungewöhnliches Greifen, Ihr Kleinkind will plötzlich wieder getragen werden, obwohl es schon laufen kann, unklare, länger andauernde Hautausschläge mit oder ohne Fieber, Fieberschübe unklarer Ursache, bei Schulkindern Fersen- oder Rückenschmerzen, Minuten bis Stunden andauernde „Morgensteifigkeit“ von Gelenken. Lehnt Ihr Kind Speisen ab, die kräftiges Kauen erfordern, kann dies auf eine Entzündung der Kiefergelenke hindeuten.
Entzündlich rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter sind nicht immer leicht zu erkennen. Denn neben der Entzündung der Gelenke können auch gelenknahe Strukturen wie Sehnen, Sehnenscheiden und Schleimbeutel betroffen sein, genauso wie die Augen. Aber auch Verhaltensänderungen der Kinder, wie nicht mehr gehen wollen, Stimmungsschwankungen oder Leistungsminderung können auf Rheuma hinweisen. Im Verlauf zeigen sich oft neue Beschwerden an Gelenken, der Haut oder den inneren Organen, so dass eine regelmäßige kinderrheumatologische Überwachung sinnvoll ist. Bei kindlichem Rheuma handelt es sich nicht um „Erwachsenen-Rheuma“, sondern um eine eigene Form der chronischen Erkrankung, von der rund 1.600 Kinder und Jugendliche in Österreich betroffen sind und circa 120 pro Jahr neu daran erkranken. Da im Kindesalter aus verschiedenen Gründen Gelenkschmerzen auftreten können, ist die Diagnose oft schwierig.
„Kinder und ihre Angehörigen lieben unsere jährliche Therapiewoche.“
Karin Formanek
Gründerin des Vereins „RHEUMALIS“
Welche Ursachen hat kindliches Rheuma?
Auch wenn genetische Faktoren, Erkrankungen in der Familie, Infektionen und andere Auslösemechanismen in Betracht gezogen werden können, ist die eigentliche Ursache des Rheumas im Kindes- und Jugendalter unbekannt. Daher nennt man diese Erkrankungen auch: „Juvenile idiopathische Arthritis“ was bedeutet: kommt bei Kindern und Jugendlichen vor, Ursache ist unbekannt, Gelenkentzündung. Mädchen sind deutlich häufiger betroffen als Buben.
Wie sieht die Prognose bei dieser Erkrankung aus?
Kinderrheumatologin Frühwirth: „Sie kann spontan oder in der Pubertät verschwinden, aber auch ein Leben lang bestehen.“ Für gesunde Kinder ist Spielen und Toben selbstverständlich. Wenn Ihr Kind an Rheuma erkrankt ist, sind diese Aktivitäten oftmals mit Schmerzen verbunden. Einer der größten Wünsche der Kinder ist es, mit anderen zu spielen, Sport zu treiben und Spaß zu haben, ohne schnell müde und kraftlos zu werden. Karin Formanek aus Wien ist einen ganz besonderen Weg gegangen und hat 2004 aus eigener Betroffenheit den Verein „RHEUMALIS“ gegründet: „Mein Sohn hat mit 8 Jahren die Diagnose JIA erhalten und ein Jahr später waren wir in der Kinderrheumaklinik in Garmisch Partenkirchen. Dort hatte ich zum ersten Mal die Gelegenheit, mich mit anderen Eltern auszutauschen, was für mich sehr bereichernd und wichtig war. Ich habe auch erfahren, was in Deutschland alles für betroffene Kinder gemacht wird. So eine Möglichkeit gab es in Österreich nicht, und deshalb habe ich mich entschlossen, „RHEUMALIS“ zu gründen.
Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, Kinder und ihre Familien im Umgang mit der Rheuma Erkrankung zu unterstützen. So stehen wir ihnen von Anfang an zur Seite, um den ersten Diagnoseschock zu mildern. Außerdem betreiben wir Aufklärung über Kinderrheuma in der Öffentlichkeit, in Schulen und Kindergärten. Wir wollen klarmachen, dass es sich dabei um eine unheilbare, chronische Erkrankung handelt, und nicht um das „Zipperlein“ alter Menschen. Unser Anliegen ist es auch, Ärzte für kindliches Rheuma zu sensibilisieren und die Eltern auf erste Anzeichen hinzuweisen. Natürlich arbeiten wir mit Medizinern und Therapeuten zusammen. „RHEUMALIS“ bietet Einzelberatungen, Gruppentreffen, Informationsmaterial, eine ausführliche Homepage und Aufklärungsvideos. Wir sind immer erreichbar und haben ein offenes Ohr für alle Anliegen der Kinder und ihrer Eltern.
Ein absoluter Höhepunkt ist unsere jährliche Intensivtherapiewoche für Betroffene und ihre Familien. Kinder, Eltern und Geschwister können dort Erfahrungen austauschen, erhalten psychologische Hilfe und haben auch viel Spaß. Es gibt Elterntage, Jugendtage und Therapietage – in Coronazeiten verstärkt online. Als Gründerin von „RHEUMALIS“ freue ich mich natürlich besonders, dass das Angebot so extrem gut angenommen wird.“
Wenn Ihr Kind von Rheuma betroffen ist, unterstützen Sie es mit guten Gesprächen, liebevoller Zuwendung und wenn nötig auch mit professioneller Hilfe.
Wie hat sich gezeigt, dass Lara etwas fehlt?
Jürgen: Mit einem Jahr bemerkten wir, dass ihr rechtes Knie angeschwollen war, sie schlief unruhig und weinte oft. Es war ein langer Weg von Arzt zu Arzt, bis wir schließlich Gewissheit hatten: Lara litt an Rheuma. Als wir die Diagnose erfuhren, ging es uns sehr schlecht. Wie würde das Leben für Lara und uns nun weitergehen? In der Folge waren dann auch ihr anderes Knie, die Knöchel, der Kiefer und die Finger betroffen und sie musste ständig Medikamente nehmen. Mit drei Jahren wurde es ganz schlimm. Sie wollte gehen und sagte plötzlich „Papa, ich kann mich nicht mehr bewegen!“ Sie hatte unglaublich starke Schmerzen und es stellte sich heraus, dass Rheuma auch die Halswirbelsäule befallen hatte. Es kann nun immer wieder passieren, dass sie solche Schübe erleidet. Seit 2019 muss sie einmal die Woche eine Spritze bekommen.
Tut das weh, Lara?
Lara: Ja, es brennt ziemlich. Aber manchmal habe ich Glück und es tut nicht so stark weh.
Wie geht es dir denn überhaupt mit der Krankheit?
Lara: Cool ist es nicht.
Was darfst du denn wegen der Erkrankung nicht machen?
Lara: Ich darf zum Beispiel nicht Trampolin springen und mich nie überanstrengen.
Wie verhalten sich denn die anderen Kinder dir gegenüber? Machen sie manchmal dumme Bemerkungen?
Lara: Nein, die sind eh alle nett. Aber wenn sie das tun würden, wäre ich schon ein bissi traurig.
Wie sind denn die Heilungschancen?
Jürgen: Es kann spontan heilen, in der Pubertät oder gar nicht. Das weiß niemand.
RAT UND HILFE
Für Betroffene, Geschwister und Eltern: Verein „RHEUMALIS“
www.rheumalis.org
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