Mitunter erhalten Eltern die Diagnose, dass ihr Kind aufgrund einer schweren Erkrankung vor, während oder nach der Geburt sterben wird. Im St. Josef Krankenhaus Wien gibt es für die Betroffenen nun ein neues Unterstützungsangebot, die perinatale Palliativbetreuung.
„Die meisten Paare, die zu uns kommen, wissen bereits mit Sicherheit, dass ihr Kind an einer lebenslimitierenden Erkrankung leidet. Nur die genaue Ausprägung des Syndroms ist manchmal noch nicht klar“, beschreibt OÄ Dr. Andrea Schiller. „Beim Erstgespräch stellen wir unser Betreuungsangebot vor und versuchen die Eltern in ihrer Entscheidungsfindung zu unterstützen.“ Unter der Leitung der Kinderärztin hat sich in der „Perinatalen Palliativambulanz“ ein interdisziplinäres Team zusammengefunden, zu dem Hebamme Dr.phil. Gudrun Simmer, Klinische Psychologin Mag. Esther Ingerle und DGKP Brigitte Falli, Bereichsleiterin der Kinderabteilung mit Neonatologie und der Geburtshilflichen Stationen 22/23, gehören. Im Rahmen der perinatalen Palliativbetreuung begleiten sie Familien, die im Bewusstsein der lebenslimitierenden Erkrankung ihres Kindes die Schwangerschaft fortsetzen möchten.
Wie kann die Geburt ablaufen? Wie wird unser Kind aufgrund seiner Erkrankung aussehen? Wird es Schmerzen haben? Wie können wir es begrüßen, wie uns von ihm verabschieden? All das sind Fragen, die bei einer schweren, lebenslimitierenden Erkrankung des eigenen Kindes unweigerlich auftauchen. Im St. Josef Krankenhaus Wien erhalten die Betroffenen umfassende geburtshilfliche, neonatologische, psychologische und seelsorgliche Betreuung und Beratung. Die Wünsche der Eltern spielen dabei eine zentrale Rolle. „Es ist uns wichtig, die Eltern möglichst bedürfnisorientiert zu betreuen, sie emotional zu begleiten und ihnen trotz der Ambivalenz der Situation ein positives Bild zu vermitteln“, erklärt Hebamme Gudrun Simmer. Wichtig sei es auch, die Betroffenen auf alle Eventualitäten gut vorzubereiten. So erstellt das Team gemeinsam mit den Eltern einen Geburts- und Palliativplan, bespricht mögliche Schmerztherapien für das Neugeborene und stellt weiterführende Angebote für die Zeit nach der Geburt vor. Jeder Frau wird außerdem eine persönliche Hebamme zugeteilt, die sie individuell auf die Geburt vorbereitet und bei der Geburt durchgehend begleitet. Während des gesamten Betreuungszeitraums erhalten die Eltern zusätzliche Unterstützung durch eine Klinische Psychologin und Psychotherapeutin. Bei der Palliativversorgung des betroffenen Neugeborenen stehen Schmerzfreiheit und die bestmögliche Lebensqualität für das Kind und dessen Familie im Vordergrund. Besondere Unterstützung erhalten die Eltern auch in der Beziehungsentwicklung zum Kind und im Trauerprozess. „Die Eltern können sich so von ihrem Baby verabschieden, wie sie es möchten, mit allen Ritualen, die für sie wichtig sind“, beschreibt Gudrun Simmer.
Wie wichtig das Angebot der perinatalen Palliativbetreuung ist, zeigt sich oft schon bei den Erstgesprächen. „Die meisten Eltern sind dankbar, dass sie in dieser schwierigen Zeit aufgefangen und professionell begleitet werden“, so Andrea Schiller. Auch über eine erste Auszeichnung darf sich das Team bereits freuen: Die perinatale Palliativbetreuung im St. Josef Krankenhaus Wien zählt zu den drei Gewinnerprojekten des Fürst Franz Josef von Liechtenstein Preises, die unter 77 Bewerbungen ausgewählt wurden. Der Preis 2020/2021 wird für besondere Leistungen zur Unterstützung von Frauen und Paaren beim Tod ihres Kindes in der Schwangerschaft oder rund um die Geburt verliehen. Das Angebot im St. Josef Krankenhaus Wien geht weit über die übliche Betreuung in einer Geburtsklinik hinaus und ist spendenfinanziert.
