Es geht um mich! Ratgeber bei metastasiertem Brustkrebs
Um Brustkrebspatientinnen objektiv und seriös zu informieren sind das „Es geht um mich!“-Handbuch sowie die Website www.esgehtummich.at entstanden. Beide Ressourcen stehen ab sofort in einer Neuauflage für Patient*innen als persönlicher Ratgeber und Begleiter zur Verfügung.
Brustkrebs ist die häufigste onkologische Erkrankung bei Frauen in Österreich. Knapp 5.500 Österreicherinnen sind jedes Jahr mit dieser Diagnose konfrontiert. Auch Männer können von der schweren Erkrankung betroffen sein. Die Aussicht auf Heilung ist heutzutage gut, wenn sich die Krebszellen noch nicht auf andere Bereiche des Körpers ausgebreitet haben. Leider breitet sich die Erkrankung jedoch bei rund 30 Prozent aller Patient*innen, auch bei früher Diagnose und frühem Therapiebeginn, im Laufe der Zeit auf andere Organe aus und bildet Absiedelungen. In diesem fortgeschrittenen Stadium gilt die Erkrankung derzeit leider als unheilbar. Das Zurechtkommen mit der Diagnose metastasierter Brustkrebs birgt nicht nur für Betroffene selbst, sondern auch für deren Angehörige und enge Freund*innen eine große Herausforderung. Gleichzeitig entsteht bei vielen Patient*innen der Wunsch, die eigene Erkrankung und damit zusammenhängende Veränderungen besser zu verstehen. Im Rahmen dessen tauchen auch oft viele nichtmedizinische Fragen auf, die weder die behandelnden Ärzt*innen noch Familienangehörige beantworten können. Angst, über die eigene Erkrankung zu sprechen, kommt noch hinzu: Patient*innen fühlen sich oft nicht verstanden und alleingelassen. Viele möchten mit ihren eigenen Sorgen und Bedenken niemand anderen belasten und nehmen dabei eine emotionale Isolation in Kauf. Doch das muss nicht sein!
Handbuch und Website bieten Halt und Unterstützung
Die „Es geht um mich!“-Initiative hat sich zum Ziel gesetzt, möglichst viele der Fragen, Sorgen und Ängste, die Brustkrebspatient*innen beschäftigen, aufzunehmen und verständlich, detailliert und offen zu beantworten. „Gerade zum Thema metastasierter Brustkrebs gibt es wenig Information, die ausführlich auf die Bedürfnisse der betroffenen Personen eingeht“, so eine der Teilnehmerinnen. „Da wir selbst betroffen sind, wissen wir um die vielen Fragen und Gefühle Bescheid, die diese schreckliche Diagnose mit sich bringt. Wir wollten deshalb eine authentische Informationsquelle schaffen, die möglichst viele dieser offenen Themen abdeckt, damit Personen mit Brustkrebs ihr Leben wieder in den Griff bekommen sowie neue Kraft und Hoffnung schöpfen können.“
In Zusammenarbeit mit medizinischen und arbeitsrechtlichen Expert*innen entstand nun eine aktualisierte Version des Ratgebers. Im Zentrum stand dabei der Wunsch, gemeinsam die sinnvollsten Hilfestellungen und wichtigsten Informationen ausfindig zu machen und diese in einer Art und Weise aufzubereiten, dass sie für jede*n leicht zugänglich sind. In dem umfangreichen Handbuch bzw. auf der Website www.esgehtummich.at werden in den sechs Kapiteln „Meine Diagnose“, „Meine Behandlung“, „Meine Gefühle“, „Meine Gesundheit“, „Meine Familie, Freunde und Freundinnen“ und „Meine Lebensplanung“ detaillierte Informationen, Antworten auf die drängendsten Fragen sowie Tipps für den täglichen Umgang mit der Erkrankung gegeben. Des Weiteren ist eine Auflistung hilfreicher Informationsquellen enthalten, welche zum Beispiel Auskunft über Selbsthilfegruppen und Anlaufstellen bei rechtlichen oder finanziellen Sorgen geben. Ein Glossar erklärt darüber hinaus die wichtigsten medizinischen Fachbegriffe.
Zusätzlich steht eine Liste nützlicher Fragen zur Verfügung, die helfen können, Arztgespräche zu steuern. Diese sind bereits Teil des Handbuchs, können aber auch auf der Website heruntergeladen werden. Sie dienen zur Vorbereitung auf das Arztgespräch, das besonders anfangs von Nervosität geprägt sein kann. „In einer Stresssituation vergisst man leicht wichtige Fragen, die man stellen wollte. Es ist jedoch von großer Bedeutung, dass Patient*innen und ihre Angehörigen die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten verstehen“, so Martina Müller, Apothekerin, Leiterin der Abteilung für Onkologie bei Pfizer Austria.
„Sexualität & Brustkrebs – Mein Ratgeber“ unterstützt bei Tabuthema
Eine zusätzliche Ressource für Patient*innen bietet der neue Ratgeber „Sexualität & Brustkrebs“. Dabei steht die Aufklärung über die körperlichen und emotionalen Auswirkungen einer Brustkrebsbehandlung auf die Sexualität im Vordergrund. Für viele Personen ist das Thema Sexualität ohnehin ein Tabu – eine schwere Erkrankung belastet die Auseinandersetzung damit erst recht. In dieser Situation ist es aber wichtig, auch Ängste oder Bedenken zu diesem Lebensbereich wahrzunehmen und Patient*innen mit entlastenden Perspektiven zu unterstützen. Die Veränderungen der Sexualität durch eine Brustkrebserkrankung sowie diesbezügliche Umgangsstrategien werden in diesem persönlichen Ratgeber offen thematisiert, verständlich erklärt und in Kombination mit wichtigen Informationen angeboten. Konkrete Tipps zum Leben mit der eigenen Sexualität sollen Patient*innen ermutigen, die für sie richtigen Entscheidungen in dieser schweren Zeit zu treffen.
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