William ist ein wenig aufgeregt. Immerhin ist heute sein letzter Tag im MOMO in Wien-Währing. Morgen wird er mit seinen Eltern nach Niederösterreich umziehen. In ein Haus mit Garten. Darauf freut er sich schon sehr. Dort kann er dann mit seinem Spezialrollstuhl nach Herzenslust herumkurven. Nur seine Betreuerinnen werden ihm abgehen. Daher hat er ihnen zum Abschied einen coolen blitzblauen Fisch aus Papier gebastelt. Der hat jetzt einen Ehrenplatz in der Vitrine, wo die schönsten Basteleinen von ihm und anderen Kindern mit schwersten Erkrankungen ausgestellt werden, die im Kinderpalliativzentrum MOMO in Wien-Währing betreut werden. Seine Mutter Dorina muss ihn noch schnell in seinen Spezialrollstuhl setzen, mit dem er geschickt durch die Therapieräume kurvt. Er möchte sich noch von allen verabschieden. Immerhin war das MOMO vier Jahre lang ein ganz wichtiger Teil seines Lebens, wo er gelacht und geweint hat.
Woran leidet der kleine William genau?
DORINA TAMAS: Mein Sohn hat Osteogenesis imperfecta, die sogenannte Glasknochenkrankheit. Bei dieser Erbkrankheit sind die Knochen verformt und extrem brüchig. Es reicht oft schon eine falsche Bewegung, um sie zu brechen. Die Krankheit verhindert auch das natürliche Wachstum, William ist sehr klein und auf einen Spezialrollstuhl angewiesen.
Wann haben Sie erfahren, dass Ihr Sohn schwerkrank ist?
DORINA TAMAS: Die Ärzte haben in der 13. Schwangerschaftswoche herausgefunden, dass mit William etwas nicht in Ordnung ist. Wenig später kam die niederschmetternde Diagnose, dass er die Glasknochenkrankheit hat. Sie rieten mir zum Abbruch, da sie ihm nach der Geburt nur wenige Stunden zu leben gegeben haben. Doch William hatte andere Pläne. (lacht)
Wie stark beeinflusst Williams Krankheit den Familienalltag?
DORINA TAMAS: Wir leben in permanenter Unsicherheit. William kann sich jederzeit etwas brechen, sogar beim Herumrollen im Bett. Es passiert aber auch in Situationen nichts, wo ich die schlimmsten Befürchtungen habe, etwa, wenn er mit anderen Kindern spielt. Mein Mann und ich müssen jeden Tag die Balance finden zwischen ihn sein Leben leben zu lassen und ihn in Watte zu packen, damit ihm nur ja nichts passiert. Wir bewegen uns in seiner Gegenwart langsamer, sind ruhiger als wir es früher waren und wir haben gelernt, den Tag genau zu planen und immer auf Unverhofftes gefasst zu sein, denn wir wissen nie, wann es zu Krisen kommt. Wir haben aber alle drei gelernt, mit dieser Ungewissheit positiv umzugehen und uns nicht unterkriegen zu lassen.
Leben Sie da als Mutter nicht in einem permanenten Angstzustand?
DORINA TAMAS: Nein, wir sind sehr achtsam, aber wir sind nicht ängstlich. Wir haben gelernt, mit seiner Krankheit umzugehen. William ist auch sehr kommunikativ, er sagt uns, wenn es Probleme gibt. Natürlich ist das Leben mit ihm anders als mit gesunden Kindern, aber wir haben nur ihn, daher fehlt uns der direkte Vergleich. Er benötigt viel Hilfe, etwa beim Ankleiden oder bei der Körperpflege. Doch ich umarme ihn und kuschle mit ihm, da ist er überhaupt nicht empfindlich. Es ist wie bei einem Wasserglas. Das kann man 100 Mal waschen und beim 101 Mal zerbricht es.
Bei William hängt es von der Collagenproduktion zwischen seinen Brüchen ab, wie fest die Knochen wieder zusammenwachsen. Er hat aber ein sehr gutes Gefühl entwickelt, wie weit er Körperkontakt sucht und wann es ihm zu viel wird.
Wie sieht ein typischer Tag von William aus?
DORINA TAMAS: In der Früh bekommt er seine Medikamente und Sondernahrung, da er nicht alles Essen darf. Dann fahren wir meistens zu MOMO, wo er mit den Betreuerinnen spielt und bastelt. Am Nachmittag gehen wir meistens noch in den Park, wo er mit seinem Rollstuhl herumfährt und andere Kinder trifft. Am Abend haben wir nach dem Essen gemeinsamen unsere Routine mit Waschen, Medikamente einnehmen, einem Gebet und dann erzählt William noch gerne über die Erlebnisse des Tages oder hört den „Kleinen Prinzen“ auf der Tonie-Box. Den liebt er sehr.
Welche Momente lassen etwas Sonne in Ihr Leben?
DORINA TAMAS: Es sind die kleinen Momente, die unsere tägliche Routine durchbrechen, etwa wenn ich mit William in der U-Bahn fahre und er Geschichten erfindet oder wenn wir gemeinsam spielen und ich seine Kreativität sehe und wie wunderbar sein Verstand arbeitet. Für William sind diese Momente sicherlich dann, wenn er merkt, dass mein Mann und ich ganz für ihn da sind. Seit er sprechen kann, ist es ihm besonders wichtig, uns seine Eindrücke vom Tag zu erzählen, da blüht er regelrecht auf. Dann scheint am Abend zuhause noch einmal die Sonne.
Sie und Ihr Mann haben ein großes familiäres Umfeld. Wie gehen ihre Verwandten mit Williams Krankheit um?
DORINA TAMAS: Sie haben William ins Herz geschlossen und unterstützen uns nach Kräften. Wir haben bemerkt, dass seine Cousinen und Cousins besonders achtsam sind, wenn sie mit ihm spielen. Sie fühlen sich verletzt, wenn er sich verletzt und da ist immer sehr viel Mitgefühl.
Wie gehen Sie mit den immer wieder stattfindenden Brüchen von Williams Knochen um?
DORINA TAMAS: Glasknochenkrankheit ist eine brutale Diagnose für ein Kind. Die Wahrheit ist, wir sehen ihn jetzt als Fünfjährigen, aber er geht schon seit fünf Jahren durch das alles. Die Brüche sind brutal, schmerzhaft und können sehr kompliziert werden. Es zehrt an ihm und an uns als Eltern. Nach einem Bruch fühlen wir uns ausgelaugt, aber es gibt keine Ruhezeit, bis der Bruch verheilt ist. Erst dann beginnt die Erholung. Wenn wir Zeit zum Ausruhen bekommen, nutzen wir sie voll und genießen jede Sekunde. Wir versuchen, nicht in ständiger Angst um William zu leben und ihm trotz der Krankheit eine möglichst normale Kindheit zu ermöglichen.
Welche Momente geben Ihnen persönlich die Kraft, dieses herausfordernde Familienleben zu meistern?
DORINA TAMAS: Für mich ist das nicht unbedingt ein einziger Moment, es ist hauptsächlich unser Glaube und unsere Beziehung als Ehepaar. Dazu kommt das enge Unterstützungssystem aus familiärem Umfeld und professionellen Teams wie MOMO. Sie geben mir dieses Gefühl von Sicherheit, das sehr beruhigend ist. Das ist es, was mich weitermachen lässt, und seien wir ehrlich, es ist genau das, was wir tun müssen, denn es gibt keinen Stopp oder keine Änderung der Krankheit. Wir bekommen ab und an eine Pause, und einen ruhigen Atemzug, aber das war’s dann auch schon. Mir ist wichtig, zu sagen, dass William wirklich eine echte und sehr schwere Behinderung hat. Mein Mann und ich arbeiten täglich daran, uns anzupassen und sein Leben für andere zugänglich zu machen. Dazu gehören auch inklusive Räume. MOMO hat das mit viel Exzellenz und Expertise umgesetzt.
Wie wichtig ist diese palliative Versorgung für Ihr Kind und für Sie?
DORINA TAMAS: Sie ist sehr wichtig. Wir bekommen viel Unterstützung. Es gibt so viele organisatorische Dinge, bei denen uns das MOMO-Team geholfen hat, dass ich sie gar nicht alle aufzählen kann. Das nimmt mir viel mentalen Ballast ab, und ich weiß, dass wir jemanden haben, auf den wir jederzeit zählen können, wenn wir ihn brauchen. Die Krankenpfleger und Ärzte sind auch für Hausbesuche verfügbar und sehr geduldig. Sie machen dem Namen MOMO alle Ehre und nehmen sich Zeit für die Familien, die sie betreuen. Sie haben gemeinsam mit uns an der Trennungsangst gearbeitet, sie wussten und lernten, wie man sich speziell um ihn kümmern muss und sie haben ihm nach großen Operationen viel Vertrauen gegeben. Es ist wie in Michael Endes Buch, bei MOMO sind wir in einem magischen Land, in dem die meisten Probleme einfach verschwinden, weil sie sich um jedes einzelne Detail kümmern. Dafür sind wir unendlich dankbar.
Informationen zum MOMO Kinderpalliativzentrum:
Unser Ziel ist das Da sein – im Lachen und im Weinen für Kinder mit lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen. Das Tun des MOMOTeams orientiert sich an den individuellen Bedürfnissen der jungen Patient:innen und ihrer Familien.
Mehr auf www.kinderpalliativzentrum.at
